काठमाडौं । यो दुनियाँमा अनेक खालका रोगहरु रहेका छन् । धेरै रोगको उपचार सम्भव हुन्छ भने केहिको उपचार हुँदैन ।

केहि रोगहरुको उपचार एकदम महंगो हुन्छ । भारत, बिहार पटनाका बासिन्दा आलोक र नेहाले प्रधानमन्त्री नरेन्द्र मोदी र मुख्यमन्त्री नीतीश कुमारलाई आफ्नो छोरा अयन्शको उपचारको लागि सहयोगको अपील गरिरहेका छन् ।

आमा नेहा भन्छिन् कि प्रधानमन्त्री मोदीले सबैलाई मद्दत गर्छन् । त्यसैले उनी सहयोगको लागि अनुरोध गरिरहेकी छिन् ।

ताकि उनको बच्चाको जीवन बचाउन सकियोस् । आलोक र नेहाको छोरा अय्याशलाई असाधारण रोग लागेको छ ।

यसको उपचार एक खोप मात्र हो । तर सबैभन्दा अचम्मको कुरा यो हो कि यो एक साधारण खोप उपलब्ध छैन । यस खोपको नाम जोलजेन्स्मा हो । यसको लागत झण्डै २७ करोड पर्दछ ।

आजतकसँगको कुराकानीमा आयन्शका अभिभावकहरूले छोरा कस्तो रोगबाट पीडित छ भनेर उल्लेख गरेका हुन् । यसको उपचार के हो भनेर जान्ने प्रयास पनि गरिएको छ ।

यसमा, बुवा आलोकले उनको छोराको स्वास्थ्य जन्मेको २ महिनापछि बिग्रन थालेको बताएका छन् । तर उनलाई १५ दिनसम्म थाहा थिएन कि आयन्श कस्तो घातक रोगसँग संघर्ष गरिरहेका छन् ।

उनले बिहारको राजधानी पटनामा धेरै डाक्टरहरूलाई देखाएका थिए । तर के भएको हो भन्ने कुरा पत्ता लागेन् । त्यसपछि उनीहरुले छोरालाई बेङ्गलोरको निम्हन पु¥याएका थिए ।

त्यहाँ ५ जना डाक्टरको टोलीले आयन्शको जाँच गर्‍यो र त्यसपछि उनलाई गम्भीर रोग लागेको जानकारी भयो । आयन्शका आमाबाबु र चिकित्सकहरू यो जानेर अच्चममा परेको आजतकले उल्लेख गरेको छ ।

आलोकले भने कि बेङ्गलुरुमा उपचारको समयमा थाहा भयो कि छोरालाई स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप–१ नाम को एक दुर्लभ रोग लागेको छ । जानकारी अनुसार त्यस्ता बच्चाहरू केवल १८ महिना देखि २ वर्ष सम्म बाँच्दछन् । त्यस रोगका बिरामीको शरीर विस्तारै सिथिल हुँदै जान्छ । हड्डी दरो हुन्न ।

आलोक कुमारका अनुसार बेङ्गलोरका चिकित्सकहरूले यस रोगको उपचार बताउँदा उनको खुट्टा जमिनबाट भासिएजस्तो भयो । डाक्टरहरूले उनलाई सो रोगको उपचार खर्च झण्डै २६ करोड लाग्ने बताए ।

त्यस रोगको उपचारका लागि चाहिने एउटा खोपको मुल्य झण्डै २६ करोड पर्दछ । डाक्टरहरूले यो खोप अमेरिकामा मात्र बन्ने गरेको बताएका छन ।

उनको छोरा बचाउनका लागि आवश्यक पर्ने खोप अमेरिकाबाट मगाउनुपर्छ । नेहाका अनुसार उनीहरुका लागि २६ करोडको रकम धेरै हुन्छ । उनीहरु सो रकम जुटाउनका लागि मानिसहरूसँग सहयोगको लागि अपील गरिरहेका छन् ।

आम मानिसहरुको सहयोग लिइरहेको भन्दै उनले भनिन्, ‘हामीले जनताको सहयोग लिइरहेका छौं तर अझै २६ करोड संकलन गर्न गाह्रो छ ।’

आयन्शको परिवारले उपचारका लागि पैसा जुटाउन सामाजिक सञ्जालमा अभियान पनि सुरु गरेको छ । आयन्शको परिवार निरन्तर प्रधानमन्त्री नरेन्द्र मोदी र बिहारका मुख्यमन्त्री नीतीश कुमारसँग सहयोगको लागि गुहार गर्दैछ ।

स्मरण होस् नेपालकी सियोना श्रेष्ठलाईपनि यही रोग लागेको थियो । उनको उपचारका लागि देश विदेशबाट झण्डै १९ करोड उठेको थियो । तरपछि अस्पतालले नानी सियोनालाई निशुल्क उपचार गर्ने भएपछि उक्त रकम सहयोगको खाँचो परेकालाई उपचार खर्चमा सहयोग गर्ने परिवारको घोषणा थियो ।

सम्बन्धित खबरहरु